Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Jak wspominają rodzice chłopczyka, ciąża, poród i późniejsze miesiące nie zwiastowały żadnych kłopotów. Maciuś urodził się zdrowy, silny, śliczny. Choroba zaatakowała podstępnie. Chłopiec tracił siły, pojawił się niepokój, z każdym dniem było już tylko gorzej. - Kiedy padła diagnoza, nasze życie się załamało - mówią bliscy 2,5-letniego obecnie Maciusia.

Maciuś nie siada, nie chodzi

Życie chłopczyka jest pełne cierpienia. Ma za sobą kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje. Nie stoi, nie siada, położony na brzuchu nie jest w stanie podnieść głowy.

Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. Lekarstwo pomaga, ale terapia wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni i to prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, od niedawna podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1. Terapia polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.

Mówi się, że to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 mln dolarów. Od niedawna można go podać również w Lublinie. Dopóki terapia była dostępna w USA, jednym z kryteriów dopuszczających dziecko był wiek, nie mogło mieć więcej niż 24 miesiące, dla Maciusia było już za późno. Gdy terapia zaczęła być dostępna w Europie, zmieniono kryterium z wiekowego na wagowe, można ją zastosować u dzieci starszych, o ile nie przekroczyły 21 kg. Pojawiała się nadzieja dla chłopczyka. Trzeba jednak zebrać ogromną kwotę, ponad 9 mln zł.

Przebiegnie dla Maciusia góry

W pomoc dla Maciusia włączyło się wiele osób i środowisk. We wtorek w samo południe ze Straconki na Mały Szlak Beskidzki wyruszy Michał Piech, pszczyński ultramaratończyk. Do pokonania ma 137 km. W związku z tym, że za każdy pokonany kilometr partnerzy wpłacają zadeklarowaną kwotę, Michał postanowił wysoko zawiesić poprzeczkę, koniec szlaku będzie oznaczać dla dopiero połowę, bo wróci do domu także biegnąc.

Michał Piesch pokona dla Maciusia ponad 130 km w górachMichał Piesch pokona dla Maciusia ponad 130 km w górach materiały prasowe

Trwa także akcja „Cała Polska we wrześniu biega dla Maciusia”. Zainaugurowano ją podczas 24-godzinnego Maratonu Życia, który miał miejsce na pszczyńskim rynku. Czterech biegaczy pokonało wówczas 1512 okrążeń, zaliczając dystans 378 km. Do końca września można kręcić kilometry, przyłączając się na platformie endomondo do rywalizacji #MaratonŻycia. Za każdy pokonany kilometr biegacze wpłacają na koniec miesiąca 50 gr.

Aktywna jest także zbiórka pieniądze dla Maciusia na portalu www.siepomaga.pl

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.