Kajetan Maciejowski z Jaworza ma dopiero ponad dwa latka i przed sobą może tylko kilka lat życia. U malca stwierdzono chorobę genetyczną Canavan, na którą zapada jedno na milion dzieci.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

– Świadomość tego, że nasz synek będzie umierał w męczarniach jest dla nas porażająca - mówią rodzice Kajtusia, Barbara i Szymon. Niedługo dane im było cieszyć się z narodzin synka. Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się zaraz po urodzeniu.

Canavan dotyka jedno dziecko na milion

Lekarze podejrzewali różne choroby – opóźnienie psychoruchowe, niedowład spastyczny czterokończynowy, wielkogłowie. 10 lutego 2020 roku świat rodziców Kajtka legł w gruzach. Diagnoza okazała się straszna, u Kajtusia stwierdzono chorobę genetyczną Canavan, na którą zapada jedno na milion dzieci. To ultrarzadkie, postępujące, metaboliczne zaburzenie, które prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do śmierci w przeciągu kilku lat.

Choroba zamieniła dzieciństwo Kajtusia w koszmar – chłopczyk nie trzyma samodzielnie główki, nie jest w stanie się obracać, nie chwyta przedmiotów. Rodzice boją się, że jego stan będzie się pogarszać, a najbardziej tego, że stracą go na zawsze.

Los Kajtusia poruszył wiele osób

Szansą jest innowacyjna terapia w Stanach Zjednoczonych, bardzo droga, jej koszt może wynieść ponad pięć milionów złotych, do tego dochodzi koszt opieki szpitalnej. Rodzice Kajtusia nie mają takiej kwoty, dlatego poprosili o pomoc, uruchamiając zbiórkę na www.siepomaga.pl . Los malca poruszył wiele osób, w akcję pomocy zaangażowały się m.in. lokale gastronomiczne z regionu, przeznaczając część utargu na leczenie chłopczyka.

W Jaworzu w najbliższą niedzielę odbędzie się doroczny Bieg po Zdrój. Tegoroczna edycja jest właśnie dla Kajtka, 50 proc. opłaty startowej przeznaczona zostanie na zbiórkę dla chłopczyka. Więcej informacji o Kajtku i pomocy dla niego można znaleźć na Facebooku .

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej na ten temat
Komentarze
Zaloguj się
Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem
Niestety. Proponowane "leczenie" to nie kuracja a leczenie symptomow.
już oceniałe(a)ś
0
0